28 shkurt- Dita e sëmundjeve të rralla

28 shkurti është dita e sëmundjeve të rralla. Me kaq shumë gjëra që ndodhin në botën përreth nesh, është shumë e lehtë të neglizhojmë gjëra të rëndësishme si shëndeti. Kjo është arsyeja pse ditën e fundit të shkurtit të çdo viti ne shënojmë kalendarët tanë për të ndërgjegjësuar sëmundjet e rralla. Mesatarisht 1 në 20 njerëz jetojnë me një sëmundje të rrallë të paktën një herë në jetën e tyre, pak prej të cilëve shohin ndonjë shenjë kurimi. Qëllimi i Ditës së Sëmundjeve të Rralla është të përmirësojë njohuritë e publikut të gjerë për sëmundjet e rralla, ndërkohë që inkurajon studiuesit dhe vendimmarrësit që të adresojnë nevojat e atyre që jetojnë me sëmundje të rralla.

E themeluar nga Organizata Evropiane për Sëmundjet e Rralla, Dita e parë e Sëmundjeve të Rralla u festua në vitin 2008 më 29 shkurt. Një datë “e rrallë” që ndodh vetëm një herë në katër vjet. Që atëherë, Dita e Sëmundjeve të Rralla është mbajtur në ditën e fundit të shkurtit, një muaj i njohur për një numër të rrallë ditësh. Dita mbahet për të rritur ndërgjegjësimin për sëmundjet e rralla dhe për të përmirësuar aksesin në trajtim dhe përfaqësim mjekësor për individët me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre. Trajtimi për shumë sëmundje të rralla është i pamjaftueshëm, siç janë edhe rrjetet sociale për të mbështetur individët me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre.

Individët që respektojnë Ditën e Sëmundjeve të Rralla marrin pjesë në shëtitje dhe konferenca shtypi, organizojnë mbledhje fondesh, u shkruajnë masivisht përfaqësuesve të qeverisë, së bashku me mbajtjen e ngjarjeve, tubimeve dhe fushatave. Dita përfshin gjithashtu një seancë të hapur të Parlamentit Evropian kushtuar posaçërisht diskutimit të çështjeve të politikave në lidhje me sëmundjet e rralla. Ditët që çojnë në Ditën e Sëmundjeve të Rralla përfshijnë ngjarje të tjera të lidhura me politikat në shumë vende, të tilla si një pritje në Parlamentin Britanik ku politikëbërësit takohen me individë me sëmundje të rralla për të diskutuar çështje të tilla si aksesi i barabartë dhe disponueshmëria e parandalimit, diagnostikimit dhe trajtimit. dhe rehabilitimi.

Çdo vit që nga fillimi i tij ka pasur mijëra ngjarje që rrjedhin nga garat dhe shëtitjet deri te ekspozitat e artit dhe punëtoritë. Këto ngjarje mbahen për të tërhequr vëmendjen te politikëbërësit dhe për të frymëzuar ndryshimin në komunitet. Monumentet historike si Koloseu dhe ndërtesa e Empire State kanë ndërmarrë hapa për të dërguar mesazhe solidariteti në këtë ditë duke u ndezur me ngjyrat ikonike rozë, blu dhe jeshile, duke ofruar shpresë për miliona njerëz në mbarë botën.

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here